治療記録胆道閉鎖症とは
肝臓と⼗⼆指腸をつなぐ胆管という管が先天的（⽣まれつき）に、または生後まもなくふさがってしまい、肝臓から腸へ胆汁を出せない難治性の病気。 新⽣児期に好発し、日本では発症頻度は出⽣およそ7000⼈に対して1人程度（当時は10000人に...
治療記録
子育て終わりではなく…始まりだった。
手術は11時30分から行われた。麻酔が効くまで側にいた。当時は手術室まで一緒に行けた。。手術台に乗った息子は大暴れ、手足を動かしては落ちそうなる。呼吸器を手で振り払い…バタバタ。見ていても苦しい。でも眠るまで見届けたい。麻酔薬は染みるよう...
子育て先の見えない13日間
そして開腹前の準備のために入院。開腹日はまだ決まっていなかった。 準備は…輸血のために血液型を調べる。血が固まるようにするための点滴。血液型は2日間の採血で調べた。開腹が24日のお昼頃からとなった。点滴はその4日前から始まった。 ...
子育てあの日を境に…。
あの日のことは今でもよく覚えている。 病気の疑いを診断された次の日のこと… 一日中、目を真っ赤にしながら生活していた。 息子の顔を見るだけで、オムツ替えをしうんちの色を見るだけで、授乳中に近くなる白目が黄色く…少しビクッ...
子育て進んでいってしまう時間。
検査入院後からサイト検索はより具体的な内容になっていた。〝胆道閉鎖症 症状〟〝胆道閉鎖症 予後〟。授乳時間だろうが片手に子ども、片手に携帯、で過ごしていた。 有難いことに、母乳で育てることができていた。しかし、授乳がテキトーになって...
子育て言われるがままに…。
産院を退院した2日目から、産院への通院が始まった。 毎日のように通い、血液検査。ビリルビンの値を調べ、黄疸の経過を観察。 数値は上がらないものの、いい結果はあまり得られず…再度血液検査。ビリルビン値だけでなく、他の項目も…。す...
子育て想像とは異なる現実…。
お産後は色々ある。陣痛とは違う痛み…切れた痛み。動く度に体を走る激痛。寝返りも痛かった。正直、子どものことを気にかけるの余裕もなく。今まで、たくさんの子どもを抱っこしたり、ミルクをあげたりしてきたが。出産後はそんな自信もどっかに行ってしま...
子育て息子と出会うまで、あと…
妊娠期間は、つわり等で苦しむこともありがたいことになく…仕事。保育士ということもあり、毎日子ども達や保護者の方々にたくさんお腹を触ってもらい…。幸せな赤ちゃん。。。〝どっち似になるかなー〟〝できれば目は大きくなりますように…（totoごめ...
子育てこのブログは…
はじめまして、兄妹2児の母kaka☺︎です。兄は胆道閉鎖症児。 病気が分かり、自分たちなりに調べた時。病気についてはある程度情報がありましたが、今後どのように生活していくのか、、、。あまり想像ができませんでした。治療中の今、それは今...