先の見えない13日間

子育て

そして開腹前の準備のために入院。開腹日はまだ決まっていなかった。

準備は…輸血のために血液型を調べる。
血が固まるようにするための点滴。
血液型は2日間の採血で調べた。
開腹が24日のお昼頃からとなった。点滴はその4日前から始まった。

胆道閉鎖症であれば6時間の手術となる。

開腹後はまず胆道閉鎖症かを確認。胆嚢に造影液を入れ、胆管が通っているか確認する。
通っていなければ胆管を小腸とつなげバイパスを作る手術…葛西手術。
もし、胆道閉鎖症でなければ内科的な要因となるため、肝臓の組織を採取しお腹を閉じる。

開腹日前日、手術の説明を受ける。もし胆道閉鎖症だった場合。またそうでなかった場合。
術後の想像はまだ出来ないが、簡単ではない事はハッキリと分かる。
成人を迎えるまでに自己肝でいられるのは三分の一以下。急にこの病気の重さを感じた。

何度も覚悟をしたつもりだったが、やはり数値化すると…。

開腹にあたり、胆道閉鎖症であった場合

〈術後〉絶食(早くても約一週間)、ステロイド治療、減黄確認…早くても一ヶ月。

〈合併症〉手術中、後(胆管炎など)、再手術(減黄できない場合など)

23日のお昼から絶食。水分は明日の朝7時まで。そのため母乳は11時に無理やり飲ませた。
そこからは白湯と糖水。おしゃぶりで誤魔化しながら過ごす。
飲むこと、寝ること、泣くことが仕事の赤ちゃんにとって…
この状況は見ていられない。

ある一定の体重に成長した息子は、授乳の時に日に日に重みを感じていた。
しかし、その重みも時間を追うごとに軽くなっていくように感じた。
夜はとても長く、お腹が空いた子どもをあやしながら、おっぱいの張りが苦しいくらい胸を締め付けた。
白湯も糖水もよく飲む。この生きる力を信じよう!何度も言い聞かせた。

入院中に生後一ヶ月を迎える。
思い描いていた産後の生活。育児とは大きく異なっていた。
抱っこはできるけれど、いつも点滴につながられている。思うように動けない。

開腹日朝、白湯も飲めなくなってからは、寝るとオムツ替えの繰り返し。
呼ばれるまで、笑顔で過ごしていた。
兎に角、、笑って!…。。でないといられない。

その時はくる・・・。
病院にとっては日常のようにくるこの瞬間
“黄色いバス“と言われる搬送用ベッドが部屋の前に迎えにきた。


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