治療記録を投稿していきます。
日常と非日常の生活
生後8ヶ月。ようやく1人で座れる瞬間も見られる様になった。本人なりに話そうとする姿も。。。成長、経過は良好。(体重はまだ3、4ヶ月だけど…) この時、不安に思っていたこと。経過が良好な反面、不安や将来のことを考えることも。 も...
初めて迎える春…
平成29年度が終わり、平成30年度を迎える。 “嬉しい日、つらい日、行ったっり来たりで生きている“ 息子が生まれ喜び、病気が見つかり手術をして、経過が良かったり悪かったり…退院して成長を楽しみながら、不安に感じながら生きていく...
嬉しいけど…不安でもあり
生後4ヶ月。4752gミルクの一回量は80cc。3時間おき。 新生児期のような生活。身体は小さいが、物を掴む力やクーイング、手先を器用に使う姿はしっかり成長していると感じた。 出産時は大変だったが、3200gで出産できて良かっ...
退院後の生活
退院に伴い、今後のこと…術後から先の事。・長期的な外来通院・多めの内服薬(退院時…朝 7種類の粉薬、4種類のシロップ 昼 6種類の粉薬 夜 6種類の粉薬、2種類のシロップ)・1日2回の浣腸)・食事…肝臓に良いMCTミルクを使用。徐々に人工...
ようやく見えてきた…先
1日 4519g 3日 4582g午後、点滴がとれた。左手で抱っこする人の首元の服を掴むようになった。飲めているからか、顔の表情も戻ってきた。少しずつ、泣くと涙が出てくるようになった。 5日 4546g 6日 4600g...
一進一退の退って…
2018年1月2日4046g 一日外泊が認められた。昼過ぎに病院を出た。約2ヶ月ぶりに一緒に外の空気を吸える。いつも通っている病院の玄関もこの日ばかりは少し違って見えた。 家に帰り、じじばばや叔父叔母にもご対面!久しぶりの再会。息子...
病気とは別の問題…
息子の病気が分かり、手術を終えた。ただ、治ったわけではない。病気の進行をゆっくりにしただけ…。今後も、病気と付き合って行かなくてはならない。 そうなった場合に出てきたのが、住まい問題。 我が家は現在、里帰り中。手術も実家の近く...
一喜一憂の日々
術後24日目 3786g ビリルビンの値は高かった。相変わらずの肌の色。息子の顔を見に行くたびに…ため息が出てしまう。頑張っているのに。ごめんね。15時から20ccのMCTミルクが解禁。やっと飲めるね!通常のものではなく特殊ミルク。...
術後の治療記録
術後8日目、生後48日目 毎日、何かしらの良くない夢で目が覚める。症状の悪化や肝移植…。 毎朝、飲ませられない溜まった母乳を搾乳し、捨てる…。張ると寝返りすら痛い。現状がどうであれ、生産されていく母乳。通常なら有難いこと。諦め...
術後1週間の生活…
術後1日目 ICU 左手の点滴は4日目にしてとれた。漏れてしまってダメになったが正解かな。また鼻の管(酸素)も取れ、顔の痛々しさはなくなった。おしっこも出ていた。泣くというよりは静かに眠っているという表情。痛み止めのおかげでもあるが...